“Ileostoma” schreef de chirurg op het formulier. Met een grote, dikke zwarte stift. Het ontbrak er nog maar aan dat er geen uitroepteken achter stond. Maar het was waarschijnlijk onze gemoedstoestand die maakte dat wij die wij er automatisch bij dachten. “Het wordt een kijkoperatie” zei hij. “Dan hoeft de buik niet helemaal opengesneden te worden maar dan wordt de darm uit de buik gehengeld.” Hij tekende met een begrijpelijke routine een schematisch darmstelsel en legde uit hoe de operatie zou gaan. “Vervolgens wordt er dan een lusje uitgevist – kijk – en dat wordt dan doorgesneden. Een dubbelloops ileostoma.”. De chirurg zei aanvankelijk nog wel wat bedenkingen gehad te hebben. Leo had zelf via zijn neuroloog om de stoma gevraagd en werd via de Maag-darm-leverspecialist naar de chirurg doorverwezen. Intern was er nog het nodige overleg geweest, want ‘zomaar’ een stoma aanleggen, zonder allerhande aanvullende onderzoeken, dat is niet iets wat chirurgen graag doen. Maar deze was van de pragmatische aanpak en zei: “Nu ik u zie, en lees wat u al heeft geprobeerd, heb ik er geen moeite mee om zonder verdere onderzoeken de stoma aan te leggen”. Gelukkig geen verrichtingen-jager.
Nou, dus voor je er erg in hebt zit je te wachten bij het loketje “opname”. Allebei in gedachten verzonken. Ik kijk Leo aan. Hij haalt zijn schouders op. “Een kijkoperatie…..” zegt hij, en hij tuurt in de verte, “nou, dat heb ik toch liever dan dat hij zijn ogen dichthoudt”….. We bulderen samen van het lachen. Het lijkt hard te klinken in een ziekenhuiswachtruimte.
Maar de kogel is door de kerk en binnen 2 a 4 weken is de verwachting dat Leo geopereerd wordt. Best alsnog een ingreep, ook met kijkoperatie. Maar het is het enige alternatief nog voor de dagelijkse wc-kwelling die Leo moet ondergaan. Elke ochtend via water in je darmen proberen de ontlasting op gang te brengen. En maar hopen dat er iets komt. Waarvan je uitgeput raakt en gefrustreerd omdat je soms dagen achtereen tevergeefs zit te zwoegen. En waarbij je vervolgens dan nog meer angst krijgt dat je verder verstopt, en waarbij je dan soms ook maar naar de laxeermiddelen grijpt zodat je de ene angst inwisselt voor de andere angst; de angst dat poep verandert in derrie die je dan verliest. “Kwaliteit van leven” was dan ook het codewoord bij de chirurg. We weten ook dat de spoelsessies van Leo steeds meer moeite zullen gaan kosten en dat hij het nu eigenlijk al bijna niet meer kan opbrengen.
Een stoma is ook geen kattepis. En zeker een ileostoma moet je niet onderschatten. Voedsel verlaat dan vóór de dikke darm het lichaam. En in de dikke darm wordt normaal gesproken het vocht opgenomen. Er wordt wel een beetje vocht opgenomen in de dunne darm dus het is zaak om heel veel te drinken om te voorkomen dat je uitdroogt. Maar dat heeft Leo er allemaal wel voor over.
En natuurlijk is het voordeel dat Leo niet meer hoeft te spoelen. Ik kan gewoon een aantal keren per dag zijn zak legen. En als Leo dan geen kramp meer heeft en geen angst, en niet meer hoeft te spoelen, dan is dat een goede deal. Een “externe drollenvanger” noemde neef Hans het. “Extern faeces depot”… jaaaa. We wachten op een telefoontje van het ziekenhuis.
We hebben ondertussen besloten dat we na de operatie weer met de camper erop uit willlen trekken dus als in februari de operatie plaatsvindt gaan we mogelijk in april weer ’s op pad. Dinsdag jl. hebben we een proefcampernachtje gedaan in Ouddorp. Gewoon om weer even de camper te snuiven. Zodra we in de camper stappen, zijn wij op reis. Dan ben je in die modus. Dat is een bijzonder gevoel. Natuurljik is het wel een gedoe voor één nachtje. Er gaan tassen vol mee met spulletjes. CPAP (overdrukapparaat voor ’s nachts), vernevelaar (ook een apparaat met een stekkertje om medicatie mee op te snuiven), de Peristeen (darmspoelspullie), pillen voor Leo, pillen voor Spits, eten voor Spits, aantrekhulp voor steunkousen, electrische tandenborstel, beddengoed, laarzen en wandelschoenen voor mij, schone onderbroeken, en natuurlijk het nodige te eten ennnnn te drinken….. Maar de proef is wel geslaagd. Het gaat nog steeds, al merken we dat het duidelijk moeilijker is vergeleken drie maanden geleden, de laatste keer dat Leo in de camper sliep.
Het was heerlijk in Ouddorp. De boerderijcamping ligt 10 minuten van het strand. Dus met Spits ging ik even zandhappen en dat vond hij wel leuk. (fillumpie)
Ondertussen gaat het regelwerk hier thuis onafgebroken door. Een hoorzittinkje hier (in verband met afwijzen individuele begeleiding) bij de Gemeente, een aanvraagje daar. Er is een nieuwe rolstoel gekomen via de WMO. De rolstoel van Leo staat nu op marktplaats. Hij kan met die oude niet lang meer uit de voeten want hij heeft een orthese nodig. Dat is een op maat gemaakte kuip/stoel. Dat heeft hij ook echt nodig want hij zakt nu al steeds naar één kant. Zijn rompstabiliteit gaat achteruit. Geen genoeg spierkracht om overeind te blijven. Nekpijn, stijve schouders. Dan moet je comfortabel kunnen zitten.
Verder is Leo gepromoveerd naar de WLZ, de Wet Langdurige Zorg. Categorie 5; Lichamelijk gehandicapt, wonen met begeleiding en intensieve zorg. Voor ons is het beter, want met een persoonsgebonden budget in de WLZ heb je meer bestedingsvrijheid en het budget is hoger. Dat is ook logisch, want er is meer zorg nodig. We zullen ook steeds vaker een beroep gaan doen op andere zorgverleners. Op dit moment komt er al soms een ZZP-verpleegkundige bij ons thuis die Leo verzorgt. Ik kan dan een dag of nacht weg en dan blijft ze zelfs slapen. Want Leo kan niet meer alleen blijven.
Het is heel fijn dat we een band kunnen opbouwen met deze verpleegkundige. Zij gaat Leo steeds meer kennen en omgekeerd. Daarnaast is het fijn om ook qua verpleging met haar te kunnen overleggen. Zo hebben we jl. donderdag samen de suprapubische catheter van Leo verwisseld. Dat is eigenlijk een verpleegkundige handeling maar ik heb het in het ziekenhuis geleerd.
Ik had ook nog even op youtube gekeken. Heel vaak staan daar handige instructiefilmpjes op. “Change suprapubic catheter” was er zó een. Ik vond de kwaliteit van de opname niet zo goed maar keek wel verder. Op een bepaald moment hoorde ik een tik, en het bewegende beeld verdween. Op de achtergrond hoorde ik stemmen. “Oh, ze wordt niet goed”. “Maar wij gaan wel even door”. “Komt wel goed”. En dat ze dan nog het filmpje op youtube zetten…. Dapper!. (wisseling catheter II)
De wisseling van Leo’s catheter ging duidelijk stukken beter. Na afloop ruim ik samen met de verpleegkundige de boel op en later zitten we nog even beneden. “Wil je wat drinken?” vraagt ze. Kijk, dat bedoel ik. Met een gerust hart stap ik later in de auto. Mijn vrije dag.
Syl 