Droomvlucht

Het is best een beetje hachelijk; als je traplift het uitgerekend op nieuwjaarsochtend begeeft. Om 03.15 uur om precies te zijn. Zeker als hij exact in het midden van de spiltrap blijft steken. En zeker als je op die traplift zit met een bibberend hondje op je schoot die je wilde kalmeren in verband met de vuurwerkherrie.

Spits mocht één nachtje bij ons mee in de slaapkamer vanwege het vuurwerk. Goddank was Leo al boven anders hadden we de nacht beneden moeten doorbrengen. En gelukkig kon ik Spits naar boven wurmen en mezelf ook (ik ben immers heul lenig…). We zijn maar naar bed gegaan maar de eerste die ik de volgende morgen gelukkig nieuwjaar wenste was de liftmonteur die ik belde. “Het moet wel iets van overbelasting zijn” zei hij toen ik de symptomen van de lift beschreef, en het klonk bedenkelijk. Want hoe kan een mens inééns te zwaar worden? Zoveel oliebollen kan Leo toch niet gegeten hebben dat de traplift het inééns niet meer trekt.

Ik durfde natuurlijk niet te zeggen dat hier vrouw met hond een droomvlucht hadden gemaakt. De totale belasting mocht niet meer zijn dan 125 kg. Ik dacht dat hij meer kon hebben maar ik was in de war met de rolstoel van Leo; die mag 150 kg. Ik laat in het midden hoe de gewichtsverhouding Syl/Spits was in deze… Wel kan ik zeggen dat we er met zijn tweeen “nét” overheen kwamen….

2016-01-03-13.22.48.jpg.jpg

Het kwam goed uit dat Frans, onze vriend uit Limburg, bij ons logeerde. Hij heeft via telefonische instructies van de monteur nog wel de zekering kunnen verwisselen (je wilt niet weten hoe goed die verstopt zit), maar de traplift moest ook nog gecallibreerd worden en daarvoor moest de monteur toch helaas uit Limburg komen.

We moesten ook Spits nog wel even beneden krijgen want die stond op klappen en was supernerveus. Uiteindelijk heb ik een grote weekendtas van zolder gehaald en heb Spits daar in gestopt. “Even flink zijn” zei Frans op een bepaald moment en ritste de weekendtas helemaal dicht. Als de bliksem hebben we de tas tussen traplift en traptreden laten zakken en Frans ving hem op. Spits weer vrij.

Die durft van zijn lang-zal-zijn-leven niet meer naar boven en heeft een weekend-tas-trauma. Nieuwjaarsdagontbijt hebben we dus gezellig boven genoten. Leo had verplichte huisarrest totdat de monteur zou komen want die kon onmogelijk langs de traplift naar beneden. Hij heeft dus tot 15.00 uur boven gezeten. Happy New Year!

Frans is op dit moment weer een behoorlijk projectje aan het doen. De badcel moet verbouwd worden. Er moet meer ruimte komen. Dus er moest een muurtje gesloopt worden, tegels moesten aangeheeld worden en ondertussen is ook nog maar even het bad opnieuw geplaatst, vastgezet en gestut. We zijn dus alledrie erg druk geweest de laatste week. Alles zat onder het stof. Stof zat ook in onze oren, onze neuzen, en onze navels. Maar denk maar niet dat we stoffig naar Herman Finkers zaten te kijken. Gelukkig konden we douchen in de camper. Kijk, dat soort dingen zijn wel kicken! Wel grappig dat ook Leo onder de douche is geweest in de douchecabine van 80×80 en dat dat ook gaat…. Good Old Camper! Maar een beetje meer ruimte is wel welkom….

Zo wordt ons huis stapje bij stapje aangepast. Bij het eerste gesprek met de Gemeente over eventuele aanpassingen aan de woning in verband met de ziekte van Leo werd ons destijds duidelijk gemaakt dat we maar moesten verhuizen naar een aangepaste woning. Dan zouden we wel een verhuiskostenvergoeding krijgen. Maar we wilden niet verhuizen en dát hadden wíj op onze beurt wel weer snel duidelijk gemaakt. Maar blijkbaar heeft iemand bij de Gemeente achter zijn oren gekrabd…. Als we geen traplift zouden krijgen, zouden ze wel een verhuiskostenvergoeding moeten betalen. Dus geld zou het zowiezo gaan kosten. Maar voorzieningen als bijvoorbeeld een tillift en andere zogenaamde niet-spijkervaste aanpassingen zouden ook in een aangepaste woning moeten komen. In dat opzicht maakt het dus niet uit waar we wonen. Dus de traplift werd vergoed op eigen bijdrage na. Alleen moeten we dus wel zelf de aanpassingen maken aan badkamer, aan deuren, etcetera. Inmiddels hebben we ook de tuin helemaal aangepast. Rolstoeltoegankelijk en zelfs met de rolstoelauto kunnen we de tuin in rijden.

We wonen hier nu ca 7 jaar. En we willen hier niet meer weg. 7 jaar geleden was Leo nog niet ziek. Maar we wilden toen meer “buiten” wonen. We kozen er toen ook bewust voor om kléiner te gaan wonen en goedkoper, om zodoende ook meer (financiele) vrijheid te hebben.

We besloten ons huis in Willemstad te verkopen en dat was goede timing want het was precies vóór de crisis. We kochten een recreatiewoning in Ooltgensplaat, op Goeree-Overflakkee. Destijds handig omdat het maar 15 minuten rijden naar Willemstad was waar de Hollandsch Diep lag. Kleiner, groener, meer buiten, meer privacy. Water, ruimte, bos. Ennnnn geen hypotheek meer. We vonden dat gewoon een fijn idee. We hebben er nog geen seconde spijt van gehad. Met de camper en de caravan op het erf in een recreatiewoning wonen… We voelen ons soms echte kampers…. Maar we hebben inmiddels een persoonsgebonden beschikking dus we mogen hier permanent wonen. In Ooltgensplaat. Of all places. Maar wat is het hier goed. Je moet er wel van houden….

willemstad

En wie had kunnen vermoeden dat we juist door dat alles in staat zijn om nú te kiezen voor een PGB (persoonsgebonden budget) zodat ik voor Leo kan zorgen. Want een PGB is geen vetpot. Maar samen met de opbrengst van de verkoop van de Hollandsch Diep hebben we een best leven.

En af en toe een verbouwinkje… ach, alles went. Hoewel….

wp-1451826888442.jpg

 

wp-1451774387784.jpg

 

 

 

SMART

“Ik ga vandaag wel thuiswerken” zeg ik tegen Leo als we horen van de chaos op de weg. Zo’n uitspraak krijgt een andere dimensie als je niet meer werkt. Niet meer werkt? Ik hoor het mezelf de laatste tijd regelmatig zeggen “toen ik nog werkte….”… Het klinkt niet gek als we bij gepensioneerde vrienden zijn. Die zeggen dat ook altijd en dan valt het ook niet op als ik het zeg. Ik besef ook dat er drommen jongere mensen zijn die tijdelijk niet “werken” omdat ze ervoor kiezen thuis te zijn als de kinderen klein zijn. Ik heb dan wel geen kinderen, maar heb een aantal jaren de zorg voor Leo. Alleen gaan de kinderen steeds meer zelf doen en Leo steeds minder. En ons perspectief is tamelijk macaber. Dus de vergelijking gaat mank.

“Toen ik nog werkte” is eigenlijk ook niet waar. Ik werk nu als zorgverlener voor Leo. En zoals het een ZZP-er (Zeer Zorgzame Partner) betaamt, probeer ik toch enige structuur in ons onplanbare leven te pompen. Om toch nog enig overzicht te houden in alles wat we moeten doen/regelen/plannen hebben we in onze businessmeeting drie speerpunten gedefinieerd ….. a) Herindicatie, b) Arm, en c) Darmen .

Qua herindicatie hebben we allereerst maar even gechecked of we te vinden zijn in “Mijn PGB” bij de SVB. Dat is de instantie de de betalingen aan zorgverleners zoals ik verricht. Ik sta opgevoerd dus we bestaan, dat geeft hoop. Dan ben ik al verder dan menige budgethouder. De declaratie is de deur uit, we hebben nog wel hoop op uitbetaling. Ik ben sinds kort ook lid van een facebookgroep “Eigen Regie”, voor en door budgethouders van een persoonsgebonden budget. De verhalen die je daar ziet zijn schrijnend soms.
De SVB gaat over de uitbetalingen, die gebaseerd zijn op de indicatie. Onze indicatie moet verlengd worden. Dat werd vroeger door het CIZ gedaan, maar nu gaan de wijkverpleegkundigen /gemeente-ambtenaren dat doen. Na de transitie zijn wij er praktisch gezien niet op vooruit gegaan. We moeten nu de uren voor “begeleiding” ergens anders laten indiceren dan de uren voor “verpleging en verzorging”. De ene via de wijkverpleegkundige; de andere via de gemeente (WMO). We hebben beide “instanties” inmiddels op de koffie aan de keukentafel gehad en we zitten nu in twee molens. Saillant detail is wel dat de dame van de Gemeente na haar bezoek de indicatiestelling heeft uitbesteed aan een extern bureau ;-)…. Dus daar wachten we nu op. Hopelijk werken daar capabele indicatiestellers, al is het altijd fascinerend op de site van dat bureau te lezen dat ze “voor de opdrachtgever (lees: de Gemeente) geld besparen.”. Feitelijk is wat ze daar besparen direct gerelateerd aan onze portemonnee, maar elders staat ook dat ze niet te laag kunnen indiceren want dan gaan mensen bezwaar maken en dat kost ook veel geld. Maar ja, als excontractmanager/inkoper sta ik positief tegenover uitbesteden. Extern is soms meer knowhow dan binnen het bedrijf…. En dat is zeker met deze materie niet vreemd. Er staat ook dat ze vooral zinvol zijn bij complexe gevallen. Dat hebben ze dan wel weer goed gezien. Dus dat is hoofdstuk herindicatie.

Het hoofdstuk “Arm” is minstens even weerbarstig. De linkerarm heeft door aansturingsproblemen functie- en krachtverlies. Er zit een tandwieleffect (schoksgewijze beweging) in de gewrichten, de wijsvinger heeft een dwangstand en de duim heeft een tremor. Contact met de vingers is moeizaam. De rechterarm is zeer pijnlijk hoewel dit aanvankelijk de “goede arm” was. Leo is onder behandeling voor de rechterarm bij de orthopeed in verband met kalk in zijn schouder. Na drie injecties met corticosteroïden is de klacht niets verminderd. Een operatie is de gebruikelijke volgende stap, maar de fysiotherapeut ziet grote problemen bij de revalidatie. Bij gezonde mensen is die revalidatie al moeilijk. Narcose is niet het grootste probleem. Wij vroegen ons af of het blokkeren van een zenuw die de pijn veroorzaakt een optie is. Maar de orthopeed zegt dat het bijna onmogelijk is om alleen die zenuw te blokkeren en dat het gevaar groot is dat je bij zo’n ingreep inderdaad niets meer voelt maar ook niets meer kunt omdat je dan een lamme arm hebt. We zijn via via geintroduceerd bij de pijnpoli in het Erasmus, omdat we alles onderzocht willen hebben voordat we een beslissing nemen. We wachten op een oproep.

En dan de darmen…. Shitprobleem. Vezels, eten, lactulose, magnesiumpoeder, laxeertabletten…. Twee jaar tobben, maar niets helpt. Leo blijft obstipatie houden. Zelfs met een paardenmiddel, Klean Prep, komt het spul niet los. Leo is nu aan het darmspoelen. Details over ballonnetjes, afsluiters, waterdruk en canules zal ik jullie besparen. Hoewel Frans, die werkt bij een bedrijf dat in pijpleidingen zit, wel direct het systeem van de darmspoeling begreep. Verstopte pijpleidingen worden op dezelfde wijze ontstopt. Je zou het niet zeggen maar ook deze problemen vinden hun oorsprong “tussen de oren” van Leo. De aansturing van de autonome functies van de darmen is verstoord door de MSA. Wegens het gebrek aan peristaltiek zit er een dikke verstopping. Na overleg met de huisarts is er een verwijzing voor de Maag/Darm/Leverpoli afgegeven waar Leo volgende week een coloscopie zal ondergaan.

En ja, die speerpunten zijn best SMART (Specifiek, Meetbaar, Ambitieus, Realistisch en Tijdsgebonden), Het komt hierop neer: In april willen we van alle shit af zijn! In elk geval dusdanig dat we weer weg kunnen met de camper….. Dat is toch tamelijk specifiek toch? Alleen dat realistisch….

Vier liter.... elke 10 minuten 250 cc. En dan amper resultaat. Arme Leo

Vier liter…. elke 10 minuten 250 cc. En dan amper resultaat. Arme Leo