Het voelt sullig om na die ingrijpende aanslagen een blog te schrijven over catheters en darmproblemen. Maar goed. Het is wel weer tijd om bij te bloggen.

Allereerst maar de catheterberichten. Gelukkig gaat de pies psies door het slangetje waar het doorheen moet. De oorspronkelijke urinebuis ligt er werkeloos bij maar lijkt dat te accepteren. Dus geen klef gedoe meer ’s morgens. Ook betekent het dat Leo niet meer op hoeft te staan als hij aandrang krijgt, en dat scheelt vooral ’s nachts omdat hij nu door kan slapen. We hebben wel afgesproken dat ik hem ’s nachts wel een keer wakker maak om te draaien, want anders wordt hij helemaal stijf wakker. Hij kan dat draaien niet meer zelf dus hij ligt nu op een “glijzeil” met een steeklaken en ik trek hem op zijn andere zij door aan het laken te trekken. Leo heeft een bijzonder glijzeil; het is gemaakt door zijn zeilmaker met zeil dat gebruikt wordt voor spinnakers. Oersterk, glad, en licht. Kost een stuk minder dan een commercieel zeiltje. Kost een fles Beerenburg zeg maar (voor ons dan he, omdat dit een prototype was). En als je het via de thuiszorgwinkel koopt zo’n 100 Euro…..
Maar hoewel het met de plasserij nu aardig onder controle is, is het met de poeperij nu shit. Leo heeft heel veel problemen met ontlasting. Want hoewel de huisarts alle registers heeft opengetrokken (pillen en laxeertoestanden) en ondanks dagelijks darmspoelen, en ondanks vezelrijk eten komt de ontlasting niet op gang. Dat geeft hele erge darmkrampen en daar is niet normaal mee te leven. Als er geen peristaltiek is kan je spulletje nog zo zacht zijn maar dan kan het gewoon toch verstopping veroorzaken. Leo gaat daarom in december naar de maag-darm-lever poli in het ziekenhuis. De enige uitweg nu lijkt een stoma te zijn. Dan ben je wel van die onzekerheid af over de vraag of de ontlasting komt. Maar er zijn daar ook complicaties bij mogelijk. En los daarvan is het een grote operatie. En narcose is iets dat je met MSA liever niet moet willen hebben. Maar laten we niet op de zaken vooruit lopen; eerst de afspraak bij de specialist afwachten.

Het wordt wel weer tijd dat Leo een update geeft van zijn blog “hoe gaat het met je” om zodoende de recente ontwikkelingen van zijn medische grabbelton prijs te geven. Zo ging het aanvankelijk erg goed met zijn arm na de succesvolle zenuwblok die in het Erasmus is gezet. Maar de laatste tijd krijgt hij er toch weer steeds last van. Het is te hopen dat de pijn niet terugkomt.

Met de kracht in zijn benen gaat het niet al te best. Er zijn momenten dat hij echt amper op zijn benen kan staan. En ook met kauwen en slikken gaat het ronduit slecht. Hij krijgt steeds meer moeite met eten. Het sturen van het voedsel in zijn mond met zijn tong gaat steeds moeilijker. Speeksel kan hij niet meer goed wegslikken dus dat verliest hij dan ook regelmatig en ook het spreken gaat achteruit. Maar ja.

Met zijn conditie is het ook lekker maar niet heus. Enige tijd geleden heeft hij een check gehad bij de cardioloog. Die zei dat hij niets aan zijn hart had “Maar, mijnheer Vogel” zei hij “u heeft, hoe moet ik het zeggen, de  conditie van een natte dweil”. Zeg nooit dat cardiologen niet duidelijk kunnen zijn. Daar is dus weinig aan te doen behalve wat symptomatische ondersteuning. Daarom kan leo nu ook zuurstof nemen en af en toe zit hij met slangetje in zijn sta-op-stoel te snuiven.

We zijn in overleg met de ergotherapeute over verdere aanpassingen. Aangepast bestek, trippelstoel, rollator, looprek, douchestoel. We zullen in december of januari ook de douche onder handen meten nemen. Het douchemuurtje moet eruit zodat er meer ruimte komt. En de glazen deur eruit. Jammer dan. Je moet wat. Maareeeeh het bad blijft!!!! Dat is dan wel weer helemaal tof. Je moet maar zo zien; het glas is half vol of half leeg. (Maar dan is het wel de vraag waar het mee gevuld is want soms is het heel fijn als het glas half leeg is. Neem nou de Picoprep, het laxeermiddel van Leo, dan is het super als het glas half leeg is en nog beter als het glas helemaal leeg is. Dus die halfvolle glazen; dat zijn allemaal aannames dat je wilt dat ze vol zijn. Maar ik dwaal af…… )

Ondertussen voelt het steeds minder goed om Leo langere tijd alleen te laten. Hij kan vallen en soms staat hij ineens in een positie waarin hij niet meer weet hoe hij er uit kan komen. Coördinatieverlies samen met krachtsverlies maakt dat je soms gewoon jezelf volledig klem manoeuvreert. En als je dan klem staat dan houd je dat op een bepaald moment ook niet meer vol. Een hele dag weg is dan ook geen optie meer. Maar ik word wel steeds vindingrijker. Want als Mozes niet naar de berg kan, dan brengen we de berg naar Mozes!

Zo organiseerde ik pas een één-daagse fotocursus bij ons thuis, in twee dagen! De expert kwam uit Nijmegen maar een hele dag van 0900 tot 1700 uur cursus is niet mogelijk met ons ochtendritueel. Mooi geregeld dat ze zo tegen 1700 uur bij ons was, een hapje mee-at, en ’s avonds hadden we deel I van de cursus van 1930-2200 uur. Gewoon bij ons aan de keukentafel! Na een wijntje zocht ze haar caravan op en na een nachtje slapen was er een ontbijtje  in de koelkast, er is wifi en een toiletje. Zo had zij haar privacy en wij ook. De volgende morgen konden wij in alle rust onze dingen doen en om 1230 uur gingen we weer verder met de cursus en zo hadden we toch een dagprogramma. De caravan is een gouden greep geweest. Er zijn al heel wat logees geweest en ik hoop dat er nog velen zullen komen.

Binnenkort gaan we een wandeling maken naar de flamingo’s. Daar kan Leo natuurlijk niet aan meedoen en die hele tijd thuis alleen is ook niet fijn. Dus we gaan samen met de camper en ik parkeer hem bij de flamingo’s. Ik word dan opgehaald en rijd mee naar het beginpunt. Dan loop ik met de groep naar de flamingo’s waar leo met de camper staat. Dan kan er door de wandelaars ook gekoffiet en gepiesd worden en dan rijd ik met de camper terug naar het restaurant zodat we daar nog wat kunnen drinken en daar kan Leo dan ook bij zijn.

Mozes en de berg… Dat geldt ook voor de diverse boodschappen. Als ik niet naar de winkel kan, dan komen de winkeltjes gewoon naar mij…!  Ik bestel steeds vaker via internet. Maar denk niet dat ik geen mensen meer spreek. Heb inmiddels een innige relatie met de postbezorgers die de pakjes van bol.com en allerhande andere webshops heel gemakkelijk bij ons thuis afleveren. Speciaal voor hen hebben we nu een wat duidelijker huisnummering aangebracht. Met een knoert van een bel, afkomstig van de Hollandsch Diep. Het hele huis resoneert mee als de bel gaat….

Er zijn al heel wat bergen afgeleverd aan de Havendijk 4a. Groetjes vanuit de Ooltgensplaatse Heuvelrug!

Fotocursus bij ons thuis! Basiscursus fotograferen, zo leuk!